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Changement radical après un Guillain Barré

Changement radical après un Guillain Barré

Messagepar fab032 » 16 Mar 2009, 10:01

Bonjour,
je vous fais part de mon témoignage suite à une maladie, le syndrôme de Guillain Barré, que j'ai subie en 2002. En gros, le principe de cette maladie est la détérioration de la gaine qui entoure les nerfs du corps et donc le résultat à ça est la perte totale des muscles. Après 40 jours de réa et 10 mois de réduc j'avais pas mal récupéré au niveau des muscles, mais j'avais de grosses séquelles au niveau des extrémités (mains et releveurs des pieds). J'étais obligé de monter mes genoux plus haut afin de ne pas trébucher et j'avais également des problèmes d'équilibre. Un médecin m'avait proposé une opération consistant à transplanter un muscle afin de renforcer mes releveurs de pieds. Mais je n'étais pas vraiment confiant à l'idée de me faire opérer.
En navigant sur Internet et en parcourant les forums, j'ai découvert PNEUMAFLEX . Le concept m'a tout de suite intéressé et j'ai voulu essayé. J'ai donc pris contact par email avec son concepteur, Mr TEYSSEDRE, qui m'a rappelé très rapidement et j'ai eu un RDV à la clinique de l'artrose à Paris le mois suivant. Lors de la consultation, nous avons beaucoup échangé sur ce que pourrait m'apporter le système, j'ai tout de suite été mis en confiance et j'ai donc choisi de faire le moulage pour les 2 pieds. Venant spécialement de Toulouse, Mr TEYSSEDRE s'est arrangé pour me revoir le surlendemain pour la pose et les tests dans son atelier de Domont.
Je suis donc revenu à Toulouse hier, il y a un réel changement au niveau de la marche, mes pieds se relèvent comme avant et, psychologiquement, ça fait énormément de bien. Au niveau de l'équilibre, c'est impressionnant, je me sens beaucoup + en confiance, je n'ai plus aucune appréhension à une quelconque entorse. C'est tout simplement GENIAL !!!
Un grand merci à Mr TEYSSEDRE pour son concept révolutionnaire, son accueil et son écoute.

Mon seul regret c'est que PNEUMAFLEX ne soit pas remboursé intégralement par la securité sociale, je ne comprends pas qu'une telle avancée dans l'aide aux malades ne soit pas reconnue naturellement au vu de ses résultats plus que convaincants. Donc petit message aux autorités françaises : il serait temps de faire un + gros effort (le remboursement actuel par la sécu est dérisoire), c'est un réel progrès certes mais qui coûte cher (surtout pour des personnes comme moi qui nécessitons 2 orthèses). Et d'autant plus qu'en Belgique, PNEUMAFLEX est remboursé à 100%...
Je continuerai à donner de mes nouvelles à travers ce forum, pour suivre l'évolution et, je l'espère, la récupération des muscles.

Fabien
fab032
 
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