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CMT

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Messagepar NATMOUF » 28 Mar 2011, 13:04

Bonjour
je suis la maman de Guillaume atteint d'une CMT , il a 16 ans
il porte depuis 10 ans des attelles de releveurs, des bottes rigides en carbone qui sont moulées selon la déformation de ses pieds. Il n'a plus de muscles releveurs et les mollets sont très faibles. La cheville est molle, car il n'en controle plus la tenue. Il porte dessus ses attelles, des chaussures orthopédiques qui sont moulées .
Je suis tombée par hasard sur ce site, et je suis très interessée par le pneumaflex.
J'ai vu que des patients atteints de CMT utilisaient ce procédé.
Par contre il n'y pas pas de témoignages de médecins, est ce que ce dispositif existe en France ?
Peut on savoir si ces attelles sont adaptables sur tous les patients atteints de CMT, car le degré de handicap diffère.
Guillaume en a marre de porter ses attelles d'autant plus que sa marche est hésitante voire risquée, les genoux commencent à lacher , les pieds sont abimés et il a recours au fauteuil roulant sur les longs trajets.
Peut on connaître le coût d'un tel dispositif, la durée de vie du verrin.
Merci pour vos réponses
Nathalie
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Re: CMT

Messagepar Cécile » 28 Mar 2011, 13:46

Bonjour Nathalie,
Sans hésiter : il faut essayer !
Je porte des Pneumaflex depuis 2008. Je suis également atteinte de CMT depuis toujours. J'ai également eu droit aux "carcans" en plastique rigide.
Je ne peux plus me passer de ces orthèses ! Avec elles, je marche à loisir ! je randonne même ! Je ne trébuche plus et, dans mon entourage, peu de gens savent que je les porte. Sans elles, je serais sans doute en fauteuil puisque je m'entrave moi-même ! Je les mets donc du lever au coucher ! Et je goûte aux délices d'une démarche "normale".
Là, elles sont "en bout de course" ! Au bout de trois ans à ce rythme, le vérin droit a rendu l'âme et le gauche tord du piston (si j'ose dire !)... "démarches" donc auprès de la MDPH de mon département, lieu que je n'ai pas coutume de fréquenter, pour obtenir une aide financière afin de remplacer mes orthèses de sept lieues ! (coût de la paire d'indispensables : 2000 euros ! ... mais elles le valent bien !)
N'hésitez pas à contacter M. Teyssedre via le formulaire du site, il vous proposera un rendez-vous et après avoir vu votre fils, il vous donnera son avis. C'est quelqu'un de franc et d'honnête : si Pneumaflex ne peut convenir à votre enfant, il ne vous le cachera pas. Et vous pouvez lui poser toutes les questions que vous voulez ! Pas de tabou !
Les médecins trouvent le système génial mais une espèce de lobby de professionnels (kinés, prothésistes...) les poussent à trouver mille prétextes pour ne pas en faire une priorité... étrange... du coup, ces orthèses sont très peu remboursées par la SS (100 euros environ...)... n'empêche que le grand spécialiste qui me suit à Lyon m'avait prédit le fauteuil roulant pour mes 35 ans, j'en ai 38 et je trotte comme un cabri ! Et mon kiné n'en revient pas de la force retrouvée par les muscles de mes mollets !
Je crois que le jeu en vaut la chandelle...
Cécile
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Re: CMT

Messagepar NATMOUF » 29 Mar 2011, 07:20

Bonjour à vous tous
un grand merci à Cécile et Corinne qui m'ont donné et confirmé des informations.
Je suis sidérée d'apprendre que les médecins et les podo connaissent cette technique et qu'ils n'en parlent pas.
J'ai vu sur le site de CMT france que lors du congrès du 9 avril prochain, ils vont discuter de pneumaflex, cela va peut être faire bouger les choses.
J'ai discuté avec mon fils et montré le site, une lueur d'espoir est apparue et je vais prendre rendez vous avec Mr Tesseydre.
J'ai appelé aussi le médecin ortho qui suit Guillaume, c'est une dame que nous connaissons depuis 12 ans, elle est très bien et elle fait aussi des recherches de son côté.
Je reviendrai vers vous si j'ai d'autres questions et vous donnerez des nouvelles de nos avancées.

Amicalement
Nathalie
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Re: CMT

Messagepar NATMOUF » 11 Avr 2011, 08:43

Bonjour à tous
J'ai eu Mr Teyssedre au téléphone, nous avons rendez vous avec Guillaume, ce mercredi 13/04 à Pantin.
Guillaume a beaucoup d'espoir, mais en même temps, il a compris que cela pouvait être un échec.
Nous croisons les doigts pour que cela marche....
Je vous tiendrai au courant de notre visite.

Amicalement
Nathalie
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Re: CMT

Messagepar Cécile » 12 Avr 2011, 09:29

... Petit souffle courage vers Guillaume... J'espère de tout coeur que cette visite sera couronnée de succès... Peut-être le début d'une vie nouvelle... car c'est vraiment de cela qu'il s'agit. Dites-nous vite...
Cécile
 
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Re: CMT

Messagepar NATMOUF » 14 Avr 2011, 07:38

Bonjour,

Guillaume a fait l'essai hier à Pantin. Vous aviez tous raison, Monsieur Teyssedre est un homme super, il a super bien expliqué le fonctionnement.
Guillaume a chaussé les fameuses chaussures d'essai. Il a réussi à marcher presque normalement, il y avait beaucoup de tension dans les verrins et il a fallu réduire cette pression.
Guillaume chute beaucoup, il s'était fait mal lundi matin au niveau du genou et du muscle derrière la cuisse.
La fragilité de son muscle a occasionné hier une autre chute avec les pneumaflex. Mr Tesseydre ne nous a pas caché que c'était l'extrème limite car les quadri sont assez faibles. Il faudrait faire une musculation instensive de ces muscles là.
Le système empêche les chutes latérales, évite les torsions de cheville mais ne prend pas le relais des muscles défaillants du quadri.
Mr Teyssedre nous a demandé de réfléchir,mais Guillaume est décidé, il veut essayer de porter ce système, il a beaucoup de volonté, je pense qu'il peut y arriver. Il lui faut vaincre sa peur, faire de la rééducation intensive, tout cela demande un investissement important.
Moi aussi j'ai peur pour lui, avec les chutes, il s'est déjà cassé pas mal de membres, à chaque fois, il faut réapprendre à marcher, à se servir de son bras, de son coude...
Maintenant , il me faut convaincre le médecin spécialiste de prescrire ce système car même si elle est sympa elle ne va peut être pas vouloir adhérer à l'envie de Guillaume de progresser.

Bon il y a du bon dans tout ce que je dis, mais il y a des limites qu'il faut étudier.

Hier soir après Pantin et retour dans le Nord, direction le médecin car dans sa chute, Guillaume s'est fait très mal, il a une déchirure musculaire, le genou est atteint aussi, donc immobilisation avec attelle, une de plus..
Bon je vous donnerai d'autres nouvelles
Amicalement
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Re: CMT

Messagepar NATMOUF » 14 Avr 2011, 13:32

Bonjour Corinne,

merci pour votre message, vous avez tout à fait raison c'est Guillaume qui sent les choses et comme il est partant, je dois respecter sa décision.
je ne me fais pas trop de soucis pour le médecin, c'est une personne qui suit Guillaume depuis de nombreuses années, elle ne lui veut que du bien , elle n'avait juste pas la bonne information. Je l'ai eu aujourd'hui au téléphone, elle est partante elle aussi et trouve que c'est une bonne idée surtout dans l'intérêt de Guillaume. Elle est maintenant très intéressée par Pneumaflex et si à notre échelle on peut faire bouger les choses pour d'autres et bien tant mieux.
je voulais revenir sur l'accueil qui nous a été réservé à Pantin, ce fût très agréable d'avoir devant nous quelqu'un qui comprenne et qui prenne le temps d'écouter le patient, Hervé Tesseydre est quelqu'un de rare à mon avis et souvent je rechigne à donner mon avis sur les forums mais là je n'ai aucune crainte, car nous avons ressenti des choses positives.
Amicalement
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Re: CMT

Messagepar NATMOUF » 14 Fév 2012, 08:40

Bonjour

Guillaume a eu ses Pneumaflex depuis 10 jours maintenant, il les supporte bien . Au début, il les mettait 1 ou 2 heures par jour mais maintenant il les porte toute la journée.
Le souci majeur est pour mettre le pied dans la chaussure, cela se met en griffe et il faut avec nos doigts , essayer de guider les orteils pour bien les positionner. C'est une grosse galère. Quelqu'un a t-il une idée pour faire glisser plus facilement ?
Guillaume a beaucoup de volonté, il fait des excercices à l'aide de 2 barres parallèles pour pouvoir fléchir ses genoux. Il y a des mouvements qu'il ne faisait plus qui sollicite à nouveau des muscles endormis.
Merci pour vos réponses
Nathalie
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