Utilisation de l'orthèse dans le cadre d'une SEP

[Virgile]

Atteint d’une sclérose en plaques depuis 2003, j’ai vu ma mobilité se réduire peu à peu au fil de ces huit dernières années (j’ai 40 ans). Je ne peux plus sortir seul de mon appartement, mes seules sorties se font en fauteuil roulant avec une personne accompagnante. Chez moi, ne pouvant plus me tenir debout sans appui du fait de la faiblesse de mes jambes et de la perte du sens de l’équilibre, je me déplace avec un déambulateur roulant. Malgré cette aide, ma marche reste difficile car le muscle releveur de mon pied droit est extrêmement faible. Actuellement, les traitements médicaux existants peuvent seulement ralentir l’avancée des symptômes de ma maladie (forme secondairement progressive).

Un jour, ma kinésithérapeute m’a dit qu’un de ses patients possédait une orthèse Pneumaflex, et que cela l’aidait beaucoup. Je me suis donc renseigné et j’ai pris rendez-vous avec M. Teyssedre pour un essai. Même pendant cet essai préliminaire avec une orthèse standard (non encore réglée pour moi) posée sur ma jambe droite, plus bien sûr mon déambulateur, le résultat sur ma marche a été spectaculaire : le passage du pied droit devenant facile, j’ai pu marcher presque normalement. Ma femme et moi avons été stupéfaits, ma femme a été très émue. Nous avons aussitôt décidé de prendre une orthèse. J’ai demandé à M. Teyssedre si je pouvais en mettre une sur chaque jambe, mais il m’a répondu que non, que ce serait de la surenchère et que cela aurait un effet négatif. Nous sommes donc revenus quelques temps plus tard pour chercher l’orthèse droite que M. Teyssedre avait faite pour moi, en fonction de mes mesures, notamment les empreintes de mes pieds.

J’utilise mon orthèse quotidiennement, toujours avec mon déambulateur, pendant des séances de marche d’une dizaine de minutes environ ; en fonction de mon état de fatigue générale, je parcours une distance allant de 40 à 120 mètres. Je fais très attention à ne pas « aller dans la fatigue », c’est-à-dire m’épuiser, car cela me ferait plus de mal que de bien. Cet exercice me permet d’entretenir les muscles de mes jambes pour maintenir ma mobilité à son état actuel. En effet, depuis que j’utilise l’orthèse (dix mois), ma mobilité a arrêté de se dégrader. Du fait de l’état de ma maladie, je n’en ai pas récupéré non plus, mais au moins, maintenant, je peux lutter de façon active. Bien sûr, je continue à prendre mes médicaments, car j’ai différents symptômes, mais ils m’apportent une aide « passive », alors que l’orthèse me permet d’être actif contre la maladie et de me battre, et entretient donc non seulement mes muscles mais également mon moral et mon espoir dans l’avenir, espoir que j’avais perdu l’année dernière. Et, de plus, l’orthèse ne risque pas de provoquer d’effets secondaires, comme cela a pu être le cas pour certains de mes médicaments.

J’encourage donc toutes celles et ceux qui, comme moi, ont des problèmes de mobilité à essayer l’orthèse Pneumaflex. Cela ne sera peut-être pas adapté pour vous, mais cela ne coûte rien d’essayer, et, si ça marche, vous ne le regretterez pas.

Il est bien dommage que cette orthèse ne soit pas plus connue des médecins, qui pourraient en parler à leurs patients. Malheureusement, il semble que même parmi ceux qui en connaissent l’existence, il y en ait qui la déconseillent ! Pour moi, c’est tout simplement révoltant. Le but d’un médecin ne devrait-il pas être d’améliorer l’état de son patient, quelles que soient les méthodes utilisées ? Apparemment, pour certains, la réponse est non, et tout doit passer par les médicaments. Si vous utilisez l’orthèse, montrez-la à votre médecin, faites-lui une démonstration et il sera bien obligé d’admettre l’évidence. C’est ce que j’ai fait avec le mien, qui n’en avait jamais entendu parler. Ainsi, j’espère qu’il pourra désormais en parler à ses autres patients. Car pour ma part, j’aurais bien aimé pouvoir me servir de l’orthèse plus tôt, quand ma mobilité était meilleure, ce qui m’aurait permis de me maintenir à ce niveau.

Enfin, je tenais à remercier de tout cœur M. Teyssedre, car c’est un homme bien, qui a mis ses connaissances et sa créativité au service des autres en inventant cette orthèse, et qui ne ménage pas sa peine ni son énergie pour voyager un peu partout en Suisse et en France et apporter son aide à ceux qui en ont besoin et qui, comme moi précédemment, ne savent plus vers qui se tourner quand la médecine a atteint ses limites.

Pour moi, le refrain d’une des chansons de Jean-Jacques Goldman s’applique parfaitement à M. Teyssedre :
Et loin des beaux discours,
des grandes théories,
à sa tâche chaque jour,
on pouvait dire de lui
qu’il changeait la vie.

[Minifu]

Bonjour
Je suis dans le même cas Sep depuis 1992 maintenant secondairement progressive. En fauteuil roulant électrique pour l'extérieur. Pour ma part je suis allé à Pantin pour les mecaflex C'est vrai qu'il y a un mieux pour les déplacements dans l'appartement. Par contre personne à Pantin ne m'a parlé d'une contreindication pour avoir deux mecaflex

[Virgile]

Bonjour,
dans mon cas il s'agit de la Pneumaflex, et de toute façon je pense que chaque problème est différent et que M. Teyssedre estime les besoins de chacun au cas par cas. =)

[Virgile]

Merci Marco pour ton message.
Courage et tous mes voeux à toi aussi !

[vr34]

Bonjour Virgile, Minifu et marco,
Atteint d'une SEP secondaire progressive diagnostiquée en 2002, je marche depuis quelques années avec une paire de chaussure Mecaflex pour aider mon steppage du pied gauche. Actuellement je marche avec la seconde paire et je vais demander à la renouveler. Je ne peux plus m'en passer dès que je marche à l'extérieur (à l'intérieur, je marche en chausson en trainant du pied).
En plus de la fonction de relevage, les sangles de part et d'autre du mollet permettent de maintenir le pied dans l'axe et évite de trébucher en se prenant le pied dans l'autre jambe.
Les inconvénients que je lui trouve :
1) en octobre 2012, je me suis cassé les deux maléoles de la chevilles, en partie à cause de cette orthèse. je suis tombé en arrière en loupant 3 marches. Je pense que sans, mon pied laxe aurait accepté plus facilement la rotation imposée.
2) Il est difficile de descendre un escalier raide, comme le souligne Minifu dans un autre post, à cause de la rotule arrière qui se prend dans le nez de marche. Il faut donc avancer son pied largement quitte à ne poser que le talon sur la marche inférieure.
3) au revoir les pantalons étroits à la base car ils n'est pas possible de les passer autour de la languette Velcro qui maintient la coquille arrière au mollet. Mais ceci n'est qu'un détail